読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

障害者が障害児を育てると言うこと

障害児と認められるにはギリギリラインの軽度知的の息子と約3年前に中途障害を負ったママです。他に健常の子が3人いて親子5人で生活してます。そんな中で思ったこととかを書いていきます。

線維筋痛症

維筋痛症にも様々あって

鬱、癌、リウマチなどによって発症するものと

線維筋痛症、単独で発症するものとある

なので線維筋痛症は治る病気!と言われているのは
この付随してる病が治れば治るよ、と意味であって
治療法も何もない単独発症は不治の病に代わりはない
のだけど、この辺の認知がなされてない。

私からしたら貧血などの病気みたいに種類分けしてくれたらと
思っている。

結局、一括りにしていることが難病認定が進まない要因の一つでもある。

治る線筋まで数えてたら線維筋痛症は本当に膨大な患者数

中には結婚して出産できる人もいれば
生命維持装置で生きてる人もいる

この実態把握は早急にするべき

同じ病なのに患者同士でのトラブルも多い
これは線筋に限らないかもしれないけれど
症状が違って様々なのに「あなたは私より症状が軽いから線筋とは言えないね」なんてことも言われる

昨今では線維筋痛症予備軍なんてものを医者が言い出して来て
ネットでは、そう言った人達が誤った情報を流してるし
当事者からしたら本当にいい迷惑

私は線筋ではステージ4
(痛みのため自力で体を動かせず、ほとんど寝たきりの状態に陥る。自分の体量による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。)
の位置にいるけれど、これにも誤解があって
私みたいに歩けたりする者もいる
とは言え杖は必要だし杖を持てない時や使えない時は車椅子

線筋は状態が一定していない上に天候などにも左右され易いから必ずしも寝たきりになるとは限らない。

と言うか私の場合は寝てることが辛くなって来ていて
今の睡眠時間は、まとめては1時間程度

痛みで起きて後は、うつらうつらしてる。

一時、鬱故になるのだと言われてたこともあるけれど
治療法も治療薬もなく、ひたすらセルフコントロールで
痛みを何とか、やり過ごしているのだから鬱にもなるでしょうと
思ったことがある

ましてや寝れない、座れない、食べることも辛いのだから。

今の私の楽しみって?と真剣に考えてたこともある

単独発症と言う種は珍しいので難しいかもしれないけれど
もっと患者が声をあげてくれたらなと思う
ブログを書くことも難しいことは分かってる
私も何度も間違えて、消えてしまったり書くのに何時間も要してます。

でも単独発症もあり得るのだということ

そうなると期間限定ではあるけど身障者手帳の取得も出来ると言うこと

は言わないと困っている人はいると思う。

線筋の単独発症種は、あらゆる検査をして他に病気が一切、認められないことが条件の一つです。
その上で生活に支障があるか否か
家族など世話できる人がいるか否かも医者の意見書に関わって来ます。

私は子育て中であったこと、身よりのないことなど症状が
進行してたことで医者が意見書を書いてくれました。

それでも線筋は治るとされてることで期間限定の手帳です。

これは面倒で、また痛い思いや辛い思いをしなければいけませんが更新出来ます。

私は年末に初めての更新を向かえます。

今、私は1級なので、それより下がらないことを祈ってますが
下がりようがないよとも医者には言われてます。

線筋かもと言われた方は頑張って、ありとあらゆる検査を受けて見て下さい。

付随してるものがあっても身障者手帳取得対象の病であれば、そちらの方で取ることも出来ます。

今は鬱でも精神で取れます。

障害者年金に付いては今も私は協議中なので結果が出るまで線筋で出るかは分かりません。

ただ手帳取得できても見た目が五体満足なので世間の目は
変わりません

ヘルプマーク持っていても周知されてないのもあるし
杖持っていても健常者と同じ扱いです。

車椅子優先とあるので障害者も当てはまりますよね?
と聞けば車椅子優先は、あくまでも車椅子優先ですと言われます。

これは線筋で立ってることが辛く持参した椅子を置きたくて
そのスペースを少し借りれませんか?と聞いた時に言われました。

生き辛さは手帳があってもなくても大差ないと経験から思ってます。

優しくされたいとか、障害者らしく扱ってほしい、と言う意味ではなくて少しの配慮がないのです。

合理的配慮を、と言われてるにも関わらず

目の見えない方の為に点字ブロックがあり、その点字ブロック
物を置かないで下さいと言われてるにも関わらず置いてしまう人がいる、例えるならそんな状態です。

私は生活してく中で避けられない人達には線筋の資料を読んでもらっています。
それでもストンと分かってくれる人は殆どいません。
中には我慢しなさい、と言われることもあります。

ガッカリして、痛みではなく避けられない人付き合いに我慢して
私が飲み込みます。

こんなことも出来ないの?五体満足なのに?
これが一番、傷つきます。

私が書くブログは長く、また意味も取りにくいかもしれません。

痛みで霧散してる頭で書いてるので(__;)

それでも周知されていない病で苦しんでる人間が
それでも精一杯、生きてる人間が

ここにいるのだと分かって下さい。

毎日書くことは難しいので途切れ途切れですが
私がどんな生活を送っているかも書いて行く予定です。

改めて宜しくお願いします。