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障害者が障害児を育てると言うこと

障害児と認められるにはギリギリラインの軽度知的の息子と約3年前に中途障害を負ったママです。他に健常の子が3人いて親子5人で生活してます。そんな中で思ったこととかを書いていきます。

生きるって難しい

引っ越して来たら五体満足、と言うだけで支援時間を10分の1の月7Hに減らされ

前市の引き継ぎ書も医者の意見書も全て却下され

支援者との度重なる交渉で、やっと4月から週2回2Hに増やしてもらえるようになった。

それでも到底、足りない。

前市で月70Hの支援時間に無償と有償のボランティアを使うことで成り立っていた生活

ボランティアは山奥の集落で交通機関も稀なバスしかないとこだから期待してなかったけれど、まさか五体満足と言うだけで支援時間を大幅に削減されるなんて予想だにしてなかったから我が家にとっては大打撃

暗に死ねと言われてるようなもの

お陰で引っ越して来てから、この1年足らずで最近、寝込んだのも含めると8回ほど寝込んでる。

それでもバスで20分行かないとスーパーもコンビニもないから
子供の食事は作らないといけない

ヘルパーの緊急支援も勿論、受けられない。

正に今その8回目の寝込み中なのだけど
もうねフラフラした頭の中に渦巻いてるのは理不尽さと
やり場のない憤り

家族がいて明らかに家族介護が出来るのに
何故か朝から晩まで年中無休でヘルパーが入ってる隣家

に比べて身よりもなく支援者もいないのに五体満足だからって
理由で支援削られた我が家

この違いは何なのか、本当に知りたい。

私には、この地域は自治体権限がなくて国基準の支援しか
ないんですよ
そんなに言うなら何処か引っ越されては?と言うのに

そりゃ町に住めたら住んでる、引っ越してない

化学物質過敏症が悪化して町中に住めなくなったから
やむなく引っ越したんだもの

病気の大変さはならないと分からないって言うけれど
私が目の前で過呼吸になったり見た目にも分かる症状が
度々、出てて医者も意見書を書いているのに
それでもはねつける、信じないのは、ただ単なる嫌がらせにしか
思えないの

私が寝込んだら年末の大掃除並の掃除に追われ
今日も朝から追われて子供達は飽きて我関せず遊びだして
私もやってられないとなりつつある今

家が汚いと汚いで障害者だから、って言われるし

支援者も長引く交渉に辟易し始めたのか
私に障害者が子育てしたいとか、普通の生活送りたい
って言うことは甘えなのよ、って言い出して来て
私に関わりたくないともハッキリ告げて来た。

酷いと音信不通の人もいた。

別に無理難題を言ってる訳でもないと思う。
健常者でも家事を1時間で、こなせるのか?
そう問いたい
ましてや障害者なら時間は更に掛かる。
それも自分の頭さえ洗えなくて子供達に手伝ってもらってるのに。

そもそも本当に無理なら諦めてる。

疲れた、付き合ってられない
そう言って逃げられる人達が本当に羨ましい。